Нейрогенный мочевой пузырь у ребенка у кого было
Добрый день, уважаемые ББ-ки! Мы с вами не раз помогали больным деткам! Я вас очень прошу помочь и этой маленькой девочке, дочке моих хороших знакомых!
Камила родилась 06 февраля 2011 года, с врожденной патологией, которая не была обнаружена на стадии развития плода: спиномозговая грыжа крестцово-поясничного отдела. Единственный долгожданный ребенок попал на операционный стол уже на третий день жизни. Операция была проведена в Центре нейрохирургии города Сургут и представляла собой больше внешнее косметическое исправление, нежели нейрохирургическое вмешательство.
В течение первого года жизни особых отклонений в состоянии здоровья Камилы не было. Далее, по мере взросления, выявилось недержание мочи и кала. Проведённые обследования показали рефлюкс. Примерно с 2-х летнего возраста была получена категория «инвалидности» и направление в центр здоровья детей при РАМН (ЦЗД РАМН) г. Москва, где были определены степень рефлюкса, нейрогенный мочевой пузырь, а также пиелонифрит. На протяжении 1,5 лет велось лечение с полугодовой периодичностью посещения ЦЗД РАМН, при каждой поездке проводились урография, цистография, замер давления в мочевом пузыре, УЗИ, а также три раза устранялся рефлюкс с использованием Вантрикса, в последний раз подколи ботекс для снижения давления в мочевом пузыре. Не смотря на проводимое лечение (уросептики, катетеризация, устранения рефлюкса) состояние Камилы начало ухудшаться. С июня 2014 года появились вспышки температуры до 39-40оС. На фоне температуры в моче наблюдалось наличие лейкоцитов в размере, кратно превышающем нормы, а дополнительными обследованиями выявлена инфекция – «синегнойная палочка».
Если первые вспышки повышения температуры имели периодичность месяц, то к осени они сократились до недели. Большую часть времени Камила находилась на госпитализации под капельницей с антибиотиками. Однако, несмотря на все усилия врачей, ситуация стремительно ухудшалась. При этом отмечу, что параллельно урологическим заболеваниям у Камилы начались проблемы с опорно-двигательным аппаратом: появилась неуверенность в походке, беге, невозможность прыгать, возникли боли при ходьбе, сутулость. Неутешительный ответ на один за другим возникающие вопросы был получен в ЦЗД РАМН, оттуда сообщили, что решения проблемы на текущий момент нет. После чего нами было принято решение об обращении за помощью к зарубежным специалистам.
Осенью 2014 года мы поехали в Израиль, к профессору Шимону Рохкинду. Профессор незамедлительно определил фиксированное окончание спинного мозга, приводящего к изменениям и нарушающим работу опорно-двигательного аппарата растущего организма – синдром «Конского хвоста» (спинобифидо).
В феврале текущего года в израильской клинике АССУТА профессором-нейрохирургом Ш.Рохкиндом Камиле была проведена 6-ти часовая операция по высвобождению спинного мозга и части сохранившихся нервных окончаний. После чего последовал 2-х месячный реабилитационный курс под наблюдением профессора Рокхинда. Стоимость лечения-операции и реабилитационного курса- составила 60000 долларов США.
Результат не заставил себя ждать- с момента хирургического вмешательства прошло чуть более полугода, но уже сейчас Камила может бегать, прыгать, ездить на велосипеде, значительно прибавила в росте. Однако проблемы по урологии так и остались нерешенными. Ребенок самостоятельно не ходит в туалет, постоянно с катетером, опорожнение с помощью клизмы. Уже почти год, за исключением небольших перерывов, принимает антибиотики. В прошлом месяце мы снова посетили Израиль для проверки результатов зимней операции. Во время этого визита впервые было проведено дополнительное исследование – сканирование почек и мочевого пузыря с введением контрастного вещества. Результат показал что рефлюкс, сопровождающий Камилу с рождения, постоянно влиял на левую почку. В итоге повреждение органа на данный момент составляет 97% (!). А нейрогенный мочевой пузырь существует без развития, как по функциям, так и по размерам.
В настоящее время израильскими специалистами предложено следующее решение: удаление левой почки, а расширенный мочевой канал использовать как материал для увеличения объема мочевого пузыря и укрепления его стенок. Это позволит избавить организм от застоя мочи в бездействующей почке и мочеканале, что в свою очередь исключит постоянные вспышки инфекций, воспаления, позволит накапливать мочу до 6 часов между катетеризацией, уменьшит давление в мочевом пузыре для снижения проявления рефлюкса и сохранения правой почки. Предварительная стоимость операции составляет 57,5 долларов США.
Сейчас, с учетом постоянно растущего курса доллара надежд на уменьшение стоимости медицинских услуг нет. Ситуация осложняется сжатыми сроками, в которые необходимо прооперировать Камилу- по медицинским показаниям, для безопасности 2-ой почки, максимально возможная отсрочка не превышает шесть месяцев. Крайний срок проведения операции февраль 2016 года.
Ввиду уже начатого лечения в Израиле группой специалистов и ряда иных обстоятельств невозможности проведения данной операции в РФ, и с учетом того, что за последний год лечение Камилы стоило огромной для нашей семьи суммы – более чем 80000 долларов США – мы вынуждены обратиться за помощью в Ваш Фонд. В данный момент задействованы все доступные ресурсы, по мере возможности и даже сверх того нам помогают родственники и друзья. Однако их помощи, к сожалению, недостаточно.
Поэтому обращаемся к Вам – пожалуйста, помогите спасти единственную дочь!
С уважением, родители Камилы
Наиль и Алсу Бикбавлеевы.
Контактные данные:
Бикбавлеев Наиль Ильясович, тел.сот. 8-922-260-39-09, e-mail: Nail_Racer@mail.ru
Бикбавлеева Алсу Раисовна, тел.сот. 8-922-003-06-50, e-mail: Alsun4ik_86@mail.ru
Вот реквизиты родителей девочки
Qiwi кошелёк: +79220030650
Всем откликнувшимся большое спасибо!
Девочки, пожалуйста, прошу репоста!
Источник
Здравствуйте! Спасибо вам большое, что откликнулись..
Сейчас попробую справиться с шоком, после ваших комментариев и ответить вам по порядку…
Цитата:
Сообщение от DoctorUro
(Сообщение 1674279)
“Нейрогенный мочевой пузырь” поставлен на основании капель мочи в трусах и урофлоуметрии?
В плавках не просто капли, а именно пятно.. размером 3х5 см, 5х7 см, а иногда и весь “гульфик” на плавочках сырой. Началось это примерно год назад, сначала я думала норма, считала что пройдет..
потом мы сделали абдоминальное УЗИ и уже после него (10% остаточной мочи по результату) мы пошли к урологу. Сделали урофлоуметрию, нам поставили диагноз и назначили лечение.
Цитата:
Других жалоб у ребенка нет?
у него вообще жалоб нет, его это не беспокоит это мама бьет тревогу. при обнаружении пятна на плавках мы делаем удивленные глаза.. типа как так!? а я не знал! :ac:
забираю вечером ребенка из сада и если подтекания были, то на плавках желтоватый ареол (разного размера, бывает подсохший и свежий след) и даже запах мочи.. (от капелек такого не бывает, это конкретное подтекание)
Цитата:
Зачем вообще направили на урофлоуметрию?
первоначально мы попали к хирургу, тот развел руками и сказал, что помочь ничем не может, сказал что нужно делать урофлоуметрию и направил к урологу.
Цитата:
Рекомендации таковы: можно иногда предлагать помочиться если Вы замечаете, что он давно не мочился, заигрывается и т.д.
Это делается регулярно, порой я даже наверняка вижу признаки того, что ему бы не мешало сходить в туалет (переминается, поджимает ноги, мурашки по коже и пр.)
на предложения реагирует отказом, говорит – не хочу.. проверяю плавки – сырые, отвожу в туалет..
такое чувство, что он тянет время (или не чувствует!?), а в результате у нас мокрые или грязные плавки (бывают и следы какашек на плавочках) :ac:
Цитата:
если эти капли Вам мешают…
они мне не мешают, я боюсь последствий.. нам не годик и не три, через год ребенок пойдет в школу.. сейчас все наши “марки” на плавках проходят спокойно, дети в саду не обращают на это внимания..
а что будет в школе? комплексы и обиды?
да и даже не в этом главное.. я хочу понять В ПРИНЦИПЕ у нас отклонение или норма!? если отклонение, то считаю своим долгом помочь ребенку и не пускать на самотек..
…
к сведению, когда ему было 3 мес. мы лежали в больнице с инфекцией мочевыводящих путей, прокололи антибиотики, потом мы следили за мочой и мочевым в динамике.. больше плохой мочи у нас не было, УЗИ тоже было хорошим, без отклонений до этого эпизода с остаточной мочой 10%.
…
я сильно расстроилась, прочитав ваш ответ.. ((
получается все, что мы делали – все зря!?
но в то же время, не совсем вас понимаю… вы говорите “о каплях”, подразумевая крайне малое количество мочи на плавочках!?
а это не про нас.. я забыла уже когда у нас были сухими плавки..
Я считала, что нам помогает Дриптан, при нем у ребенка целый месяц было все спокойно, потом мы не пили неделю и снова начали принимать, вот с тех пор начались какие-то сбои и я не знаю почему.. то сухо, то сыро.. :bn:
за все время мы кроме ОАМ, УЗИ и урофлоуметрии других оследований не делали.. лечим мочевой с осени, а результата нет..
Подскажите пожалуйста, какое обследование нам нужно провести, чтобы убедиться в отсутствии диагноза и понять наконец что у нас не так!?
Источник
Добрый день, уважаемые ББ-ки! Мы с вами не раз помогали больным деткам! Я вас очень прошу помочь и этой маленькой девочке, дочке моих хороших знакомых!
Камила родилась 06 февраля 2011 года, с врожденной патологией, которая не была обнаружена на стадии развития плода: спиномозговая грыжа крестцово-поясничного отдела. Единственный долгожданный ребенок попал на операционный стол уже на третий день жизни. Операция была проведена в Центре нейрохирургии города Сургут и представляла собой больше внешнее косметическое исправление, нежели нейрохирургическое вмешательство.
В течение первого года жизни особых отклонений в состоянии здоровья Камилы не было. Далее, по мере взросления, выявилось недержание мочи и кала. Проведённые обследования показали рефлюкс. Примерно с 2-х летнего возраста была получена категория «инвалидности» и направление в центр здоровья детей при РАМН (ЦЗД РАМН) г. Москва, где были определены степень рефлюкса, нейрогенный мочевой пузырь, а также пиелонифрит. На протяжении 1,5 лет велось лечение с полугодовой периодичностью посещения ЦЗД РАМН, при каждой поездке проводились урография, цистография, замер давления в мочевом пузыре, УЗИ, а также три раза устранялся рефлюкс с использованием Вантрикса, в последний раз подколи ботекс для снижения давления в мочевом пузыре. Не смотря на проводимое лечение (уросептики, катетеризация, устранения рефлюкса) состояние Камилы начало ухудшаться. С июня 2014 года появились вспышки температуры до 39-40оС. На фоне температуры в моче наблюдалось наличие лейкоцитов в размере, кратно превышающем нормы, а дополнительными обследованиями выявлена инфекция – «синегнойная палочка».
Если первые вспышки повышения температуры имели периодичность месяц, то к осени они сократились до недели. Большую часть времени Камила находилась на госпитализации под капельницей с антибиотиками. Однако, несмотря на все усилия врачей, ситуация стремительно ухудшалась. При этом отмечу, что параллельно урологическим заболеваниям у Камилы начались проблемы с опорно-двигательным аппаратом: появилась неуверенность в походке, беге, невозможность прыгать, возникли боли при ходьбе, сутулость. Неутешительный ответ на один за другим возникающие вопросы был получен в ЦЗД РАМН, оттуда сообщили, что решения проблемы на текущий момент нет. После чего нами было принято решение об обращении за помощью к зарубежным специалистам.
Осенью 2014 года мы поехали в Израиль, к профессору Шимону Рохкинду. Профессор незамедлительно определил фиксированное окончание спинного мозга, приводящего к изменениям и нарушающим работу опорно-двигательного аппарата растущего организма – синдром «Конского хвоста» (спинобифидо).
В феврале текущего года в израильской клинике АССУТА профессором-нейрохирургом Ш.Рохкиндом Камиле была проведена 6-ти часовая операция по высвобождению спинного мозга и части сохранившихся нервных окончаний. После чего последовал 2-х месячный реабилитационный курс под наблюдением профессора Рокхинда. Стоимость лечения-операции и реабилитационного курса- составила 60000 долларов США.
Результат не заставил себя ждать- с момента хирургического вмешательства прошло чуть более полугода, но уже сейчас Камила может бегать, прыгать, ездить на велосипеде, значительно прибавила в росте. Однако проблемы по урологии так и остались нерешенными. Ребенок самостоятельно не ходит в туалет, постоянно с катетером, опорожнение с помощью клизмы. Уже почти год, за исключением небольших перерывов, принимает антибиотики. В прошлом месяце мы снова посетили Израиль для проверки результатов зимней операции. Во время этого визита впервые было проведено дополнительное исследование – сканирование почек и мочевого пузыря с введением контрастного вещества. Результат показал что рефлюкс, сопровождающий Камилу с рождения, постоянно влиял на левую почку. В итоге повреждение органа на данный момент составляет 97% (!). А нейрогенный мочевой пузырь существует без развития, как по функциям, так и по размерам.
В настоящее время израильскими специалистами предложено следующее решение: удаление левой почки, а расширенный мочевой канал использовать как материал для увеличения объема мочевого пузыря и укрепления его стенок. Это позволит избавить организм от застоя мочи в бездействующей почке и мочеканале, что в свою очередь исключит постоянные вспышки инфекций, воспаления, позволит накапливать мочу до 6 часов между катетеризацией, уменьшит давление в мочевом пузыре для снижения проявления рефлюкса и сохранения правой почки. Предварительная стоимость операции составляет 57,5 долларов США.
Сейчас, с учетом постоянно растущего курса доллара надежд на уменьшение стоимости медицинских услуг нет. Ситуация осложняется сжатыми сроками, в которые необходимо прооперировать Камилу- по медицинским показаниям, для безопасности 2-ой почки, максимально возможная отсрочка не превышает шесть месяцев. Крайний срок проведения операции февраль 2016 года.
Ввиду уже начатого лечения в Израиле группой специалистов и ряда иных обстоятельств невозможности проведения данной операции в РФ, и с учетом того, что за последний год лечение Камилы стоило огромной для нашей семьи суммы – более чем 80000 долларов США – мы вынуждены обратиться за помощью в Ваш Фонд. В данный момент задействованы все доступные ресурсы, по мере возможности и даже сверх того нам помогают родственники и друзья. Однако их помощи, к сожалению, недостаточно.
Поэтому обращаемся к Вам – пожалуйста, помогите спасти единственную дочь!
С уважением, родители Камилы
Наиль и Алсу Бикбавлеевы.
Контактные данные:
Бикбавлеев Наиль Ильясович, тел.сот. 8-922-260-39-09, e-mail: Nail_Racer@mail.ru
Бикбавлеева Алсу Раисовна, тел.сот. 8-922-003-06-50, e-mail: Alsun4ik_86@mail.ru
Вот реквизиты родителей девочки
Qiwi кошелёк: +79220030650
Всем откликнувшимся большое спасибо!
Девочки, пожалуйста, прошу репоста!
Источник
95 просмотров
19 июля 2020
Добрый день! У ребенка 6,5 лет (девочка) нейрогенный мочевой пузырь. Бегает в туалет каждые 5-10 минут. Анализ мочи в норме. Даем канефрон, нообут, пикамилон, магний B6. Результата нет. Проконсультируйте, пожалуйста
Возраст: 6
Хронические болезни: Нет
На сервисе СпросиВрача доступна консультация уролога по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!
Андролог, Уролог
Кроме ОАМ какое обследование еще проходили? Посев мочи,УЗИ почек,мочевого пузыря с остаточной мочой,урофлуометрия,конс.гинеколога?Как давно Вас беспокоит данная проблема?Энурезом страдает?
Анна, 19 июля 2020
Клиент
Другие исследования не делали. Водить ребенка на все исследования приведет к ещё большему нервному напряжению. Но педиатр и мы, как родители, убеждены, что это нейрогенный характер. Девочка тревожная. Уже был такой эпизод на фоне стресса год назад, но прошел сам и довольно быстро. Энуреза нет.
Андролог, Уролог
Анна,если Вы уверенны в диагнозе,стоит добавить Дриптан 5мг ,начинать с 1/2 таблетки 2р/с,при отсутствии эффекта перейти на целую таблетку(5)мг 2р/с 1мес.Также стоило бы добавить эектрофорез на область мочевого пузыря со спазмолитиком.Ну а по хорошему,вам необходимо пройти комплексное обследование,так как ГАМП или нейрогенный мочевой пузырь-это диагнозы исключения.
Анна, 20 июля 2020
Клиент
Физиопроцедуры в домашних условиях невозможны?
Андролог, Уролог
Уролог
Здравствуйте! К детскому урологу обращались? Нужно углубленное обследование.
Андролог, Уролог
Здравствуйте. Нужна консультация невролога и подбор детских “успокоительных”.
Педиатр, Терапевт, Массажист
А как давно у ребёнка такое состояние? Досконально ли обследовали мочевой пузырь, почки, сделали все анализы, сделано УЗИ,? Если можно, прикрепите к вопросу.
Акушер, Гинеколог
Здравствуйте, Анна. Вам желательно пройти консультацию очную у нейроуролога. Возможно необходимо сделать МРТ малого таза, чтобы исключить минимальную spina bifida у ребенка.
У гинеколога детского исключите воспаление влагалища, инородное тело во влагалище. Если не были у психолога детского и психотерапевта, тоже обязательна консультация.
Порой детям тоже проводят тренировки мышц тазового дна методом Бос.
Акушер, Гинеколог
Если анализы мочи не проводили (общий анализ, бак.посев с антибиотикограммой) и УЗИ мочевого пузыря не делали, это обязательно, так как при воспалении (цистите) тоже может быть картина нейрогеннлго мочевого пузыря.
Уролог
Если давно сдавали анализ мочи, то рекомендую повторить общий анализ мочи и бак. посев мочи для исключения воспалительного процесса. Также нужно пройти УЗИ почек, мочевого пузыря с определением объёма остаточной мочи, урофлоуметрию. Также, если есть подозрение на нейрогенный мочевой пузырь, то нужна консультация невролога.
Оцените, насколько были полезны ответы врачей
Проголосовал 1 человек,
средняя оценка 1
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?
Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ – получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.
Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально – задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!
Источник
анонимно, Мужчина, 7 лет
Уже более 4 лет страдает частыми позывами на мочеиспускание (свыше 40 раз в сутки). Заболел в 3 года(посещение детского сада). Длительно лечились у неврологов со сложными курсами сильных медикаментов (атаракс, тиралиджен, пикомилон, препарате влияющий на детрузор, электросон, электрофорез с атропином, эуфиллином. Урологическая патология исключена. Направлен к психиатру. В течении года был на рисполепте и золофте. Консультирован профессором детским психиатром, который с проводимой терапией не былсогласен, в связи с этим и переведён на пикомилон и новопассит, чередуя с аромотерапией в течении последнего года. “Всё вернулось на круги своя”. В данный момент учащение позывов свыше 30-40 раз в сутки, даже на фоне приёма препаратов.
Замечено, что ухудшение состояния после игры в конструктор, просмотр мультфильмов, приход гостей, игру с детьми на улице. Легко возбудим, эмоционален. Занятия с психологом малопродуктивны. Я, как мама в отчаянье! Помогите!
В анамнезе кесарево сечение у матери в 43 г., 7 баллов Аппгара. На УЗИ гол мозга был небольшой участок кровоизлияния у бок. желудочков мозга, умеренная гидроцефалия в последующем. На КТ признаки гипоксического поражения головного мозга.С рождения страдал бессонницей. С трудом восстановили ночной сон к 2-х летнему возрасту на фоне медикаментов. Днём не спал с рождения. Начал говорить с 2-х лет. Речь правильная,богатая. Логопедическая коррекция в 4 года в течении месяца. Интелект не страдает. Не можем выходить в общественные места, ездить в транспорте. Быстро утомляется, ещё больше раздражается и нервничает при ещё большем учащении позывов к мочеиспусканию, когда волнуется. Старается быстро помочиться, при этом торопится и одевает трусики раньше времени, от чего в проекции полового члена постоянно мокро. Можно уговорить на определённое время мочиться не спеша, тогда бельё сухое. ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!
Здравствуйте! Я бы вам рекомендовала сделать биохимический анализ крови на микроэлементы, в частности на витамины группы В, магний, калий. Магний улучшает передачу нервно-мышечных импульсов, является антистрессовым компонентом, а так же влияет на многие процессы в нашем организме. По результатам может написать сюда, можете проконсультироваться с неврологом или вашим педиатром. Если у ребеночка отмечается именно дефицит магния, после начала коррекции его недостатка, эффект будет достаточно быстрым. Удачи вам!
анонимно
Электролитный состав крови ребёнка в норме. Сын часто говорит, что устал от “беготни в туалет”. Позывы к мочеиспусканию в течении дня каждые 1,5-2 минуты! Что делать дальше?
Это хорошо, что по крови все в порядке, попробуйте все таки дополнить этот состав из-вне, с помощью препаратов магния и витаминов группы В. Можете так же проконсультироваться у детского уролога и невролога. Начните работу с психологом, возможно малышу необходима и такая поддержка.
анонимно
Что нам ещё предпринять? Магний-В6 пьем, периодически нейромультивит, детский витрум. Занятия с психологом не дают реального улучшения. По 2-3 месяца пьём пикомилон, улучшение минимальные. На этом фоне незначительное урежение позывов на мочеиспускание. В связи с этим ограничение общения со сверстниками, а впереди школа. Как ребёнок будет находится на уроке, если позывы каждые 1,5 минуты???
Дело в том, что заочная консультация вряд ли поможет вам решить эту проблему. Что я могу вам рекомендовать, это поработать с детским психотерапевтом, а так же провести полное обследование ребенка у нефролога. Практически 90% детей с нейрогенным мочевым пузырем страдают по причине психологических особенностей их личности, восприятия ситуации (конфликты, ссоры, нервозность и т.д.) в семье, стресса, реакции родителей на поведение малыша и т.д.. То есть к каждому ребенку с НМП нужен индивидуальный подход. Кроме того, не стоит забывать, что болезнь может быть идиопатической. А значит необходимо и дальше искать способ, как с ней справиться. Удачи вам! Здоровья малышу!
Источник