Лечение экстрофии мочевого пузыря в сербии

Поездка на лечение гипоспадии в Белград (автор Кадрия)

Начну потихоньку свой рассказ. Очень хочу поделиться с вами о поездке в Белград к доктору Джиновичу! Ну, вот и готово, что я готовила несколько дней. Сама знаю, как важны такие отчеты. Надеюсь, что она будет полезна для тех, кому всё еще только предстоит.

Прилет в Белмедик

Предысторию нашу все знают, поэтому начну непосредственно. 28.10.2012 мы должны были вылететь в Белград в 13.55, но из-за непогодных условий рейс задерживался, в итоге всех наших ожиданий прилетели мы в Белград в 15.30, это хорошо, что у них с нами разница во времени 3 часа. Нам очень повезло, с нами летела женщина сербка, но очень хорошо знает русский язык, с ней мы разговорились, и она сказала, что поможет нам получить багаж и вызвать такси, так оно и получилось прилетели в Белград, получили багаж, вызвали такси и поехали, глаза ничего не видели, ехали в неизвестность, в душе, что творилось, самому только Богу известно, боль, страх…

И вот такси нас привезло к дверям Белмедика, в душе была такая тревога и такой страх… Расплатившись, зашли, нас оформили и поселили на 2 этаже, сказали немного отдохнуть и что скоро ребенка будет смотреть педиатр, и нужно будет сдать несколько анализов, т.к. с нами у нас была общая кровь и общая моча.

Впечатления от Белмедика очень светлые и хорошие, все врачи, мед.сестры очень дружелюбные, даже, проходя мимо, пытались остановится и немного поиграть с малышом. Все улыбаются, даже незнание языка не омрачило пребывания там, в первое время было очень тяжело общаться особенно после операции.

День операции

В день операции сынок проснулся в 5 часов утра, а уже нельзя было ни есть ни пить, выходили в коридор играть, ждали прихода Доктора. В этот день на перевязку пришли и другие детишки на перевязку, были и русские семьи, так хорошо пообщались, детишки поиграли, и все ждали Доктора Радоша как Бога, я очень волновалась , что он нам скажет, т.к. еще анализ мочи у нас был плохой, и вот он, наконец, пришел, улыбаясь, со всеми поздоровался, пожал руку, представился, спросил, откуда мы, и мы прошли в кабинет.

У сына в руках была машинка, доктор сразу взял ее и начал с ним играть, сынок повеселел. Когда начал смотреть, сразу сказал, что член еще скрыт, что своя длина у него очень хорошая, что как он вообще мог писать через такую дырочку. Сказал, что снизу очень мало кожи, что пися сверху больше, а снизу меньше, поэтому мошонка и тянется при эрекции и естественно будет не вертикальная, но сказал, что сделает операцию в один этап, и что все будет хорошо.

Меня все это очень обрадовало. Сказал, что сейчас у него операция у маленького малыша, нас возьмет около часу дня. Все, как только мы оттуда вышли у меня на душе была такая радость, он вселил меня столько надежды, что все пройдет очень хорошо, но одновременно и тревога, но уже я была спокойна, что мой сынок в надежных руках и что такой человек как Доктор Радош сделает все, что в его силах, чтобы каждый ребенок стал здоровым и мой сынок тоже.

Мы пошли в палату ждать своего времени, зашла анестезиолог, очень приятная женщина в возрасте, представилась, кое как на пальцах объяснились, и, улыбаясь, она ушла. Потом пришел Никола Станоевич, сказал, что ассистент Доктора Джиновича, принес нам соглашение на операцию подписать, и дает нам читать, а написано все на английском. Говорю, что я ничего не понимаю, но он объяснил, что это такое, и говорит, а зачем на английском написал непонятно, я все подписала и он ушел.

Время уже было около 11, сынок начала беспокоится, просить кушать и пить, снова пошли погуляли по коридору, покатались на лифте, и, когда вернулись, включили мультики и он уснул, время было около 13.00, но нас так и не забирали на операцию, сердце уже трепетало от этого ожидания.

Время до операции и во время операции самое тяжелое, и потом пришел Доктор Станоевич с анестезиологом, увидели, что сынок спит, сказали, что все ОК, пусть спит, потом, ввели в катетер лекарство, чтобы малыш и дальше спал, он был в пижамке, попросили одеть носочки, и на руках спящего унесли, в 13.40. Конечно это было хорошо, что он спал, не понял, что его от меня унесли, а уснул – я была рядом, я проводила его до операционной, конечно же, не удержалась и расплакалась, как представила, что всю эту боль ему придется перенести, но вышел Доктор Радош, что-то ему нужно было взять, увидел меня ревущую, подошел похлопал по плечу, и сказал, что все будет “супэр”. Я спросила, сколько будет длиться операция. Он сказал – 3-4 часа, чтобы я успокоилась, и показал, что если я буду плакать, то ребенок все будет чувствовать. Все, меня как отрезало, я пожелала удачи.

Первый час операции я сидела и молилась, не могла ни о чем ни думать, ни говорить. Потом попила кофе, выпила валерианы, но не помогало ничего, так трясло, такое волнение было, в животе все переворачивалось, сердце мое конечно надеялось, что операция будет длиться не более 3 часов, но время шло было уже 17.00, но никаких новостей не было. Я пошла прогуляться на 2 этаж, но там тоже было еще тихо. Пошла, снова наревелась и слышу, что мама в коридоре говорит с Доктором Радошем, его голос не перепутаешь ни с кем, такой спокойный, такой медленный, лучшее успокоительное для таких нервных мамочек как я. И пока я побежала к ним, смотрю – уже несут моего мальчика на руках. Я, как увидела, сразу в слезы, он был бледненький, в сорочке, которую они уже одевают после операции, мы быстро прошли в палату, принесли моего мальчика уже в сознании, он говорил “мама мама”, а доктор Никола говорит: “мама уже здесь”.

Радости моей не было пределе, что мой мальчик уже рядом, что никто его больше никуда от меня не заберет. Зашел Доктор Радош, сказал, что работы было очень много, что было много рубцов, которые держали весь писюн из-за чего и было затрудненное мочеиспускание, сказал, что все сделал и все будет хорошо. И они ушли.

Послеоперационный период

И вот начался весь послеоперационный период. Сынок то приходил в себя, немного говорил, потом снова засыпал, в промежутках давала ему немного попить, но он постоянно чесался и это мешало ему заснуть, я позвала медсестру, объяснила ей, что с ним происходит. Она говорит, что это все после наркоза. Он уже начал немного беспокоиться. Говорю, может дать обезболивающее, она говорит, что, если понадобится, они сами все принесут, только после того, как Доктор Джинович разрешит.

Но он так и не успокаивался, и с каждой минутой он стал кричать все сильнее и сильнее, становилось все хуже и хуже, я снова зову медсестру, сынок уже орет во весь голос, на этот крик прибежала полная палата, но никто ничего не делал, сынок выворачивается, я еле-еле держала, а они мне говорят – все хорошо, чтобы мы включили телевизор, сами успокоились и оставили его в покое, что он сам успокоится. Я чуть ли ни в крик со слезами на глазах объясняю им, что он чешется, что у него руки стали все красные – может аллергия, прошу чтобы они хоть что-то сделали, потом наконец-таки пришел врач – не знаю, кто он, но он сделал успокоительное, и сынок сразу же уснул.

Медсестра приходила почти каждые полчаса мерила давление, пульс, температуру. Ночь прошла спокойно, но под утро поднялась температура, сыночку дали парацетамол и он снова уснул.

В 9 часов утра зашли Доктор Джинович и Доктор Станоевич. Когда стали открывать памперс сынок заголосил, они посмотрели, сказали, что все хорошо, но выписка будет только на 31.10, я если честно очень обрадовалась, что еще один день мы будем под наблюдением врачей, я снова задала свои вопросы. Доктор Джинович на все отвечал так спокойно, что и мне от этого становилось очень спокойно, хотя я очень нервничала даже при разговоре с ним. Мы рассчитались за операцию и Доктор ушел.

Принесли завтрак, но сынок не стал есть их еду, я пошла к ним на кухню, попросила молока и приготовила сыночку кашку, он поел, посмотрел мультики и уснул, так и прошел весь день, подниматься в этот день сынок совсем отказался. Поднималась температура, давали сироп парацетамола. На следующий день сынок проснулся уже в лучшем состоянии, я снова ему сходила и сделала кашки, он поел, и мы поставили его немного на ножки. Но ходить он боялся, ножки все дрожали.

Потом пришел доктор Джинович, сделал перевязку, дал рекомендации и мы начали собираться. Пришла мед.сестра отдала нам выписку, начали сыночка одевать, но он начал плакать, говорить, что ему больно, что он никуда не хочет, с горем пополам кое-как мы его одели, вызвали такси и уехали на квартиру.

Остальные дни ездили сначала каждый день, потом через день на перевязки, но один раз уже на 11 день у нас из катетера пошла кровь, мы зашли на перевязку, Доктор Джинович сказал, что ничего страшного нет, что вроде как какие-то остатки выходят. Когда не было перевязок выходили на прогулку, один раз ходили в парк, а так гуляли по городу.
На 13 день нам сняли стому, а на 14 день катетер и мы улетели домой.

Ситуация сейчас

На сегодняшний день у нас прошло почти 5,5 месяцев, писюн при эрекции ровный и не лежит на яичках, как было до, головка круглая, даже когда стоит или сидит писю видно, т.к. Радошу получилось полностью извлечь его из мошонки, а до была как кнопочка.

Периодически отправляю Доктору Джиновичу фото и видео, но, конечно, не все так гладко, как хотелось бы, т.к. струя периодически сужается и пришлось уже 5 раз сделать расширение – вставлять катетер. Но я очень надеюсь, что все эти процедуры временные и в скором времени уже не нужно будет делать никаких расширений!

Еще раз хотела бы поблагодарить всех кто не остался равнодушным к нам и к нашей проблеме и помог нам в организации нашей поездки, чтобы мой сынок рос здоровым и счастливым малышом!!!

Спасибо Вам огромное и низкий поклон!!!

В белградском зоопарке

В Белмедике

В Калемагдане

09 апреля 2013

Подготовка документов для оценки кейса

Заполняем анкету «Медикал Хистори» (история болезни)

Если вы решили сделать запрос на дистанционную оценку кейса у доктора Джиновича, первое, что вам нужно сделать, – это заполнить анкету «Медикал Хистори».

Анкету необходимо заполнить 1 раз. После передачи Координатором вашего кейса она будет храниться у доктора Джиновича в вашем личном деле вместе с остальными документами.

Заполнять анкету нужно подробно и достоверно, не пропуская никаких вопросов и не утаивая никакой информации, т.к. любые медицинские сведения могут быть очень важными.

Предоставление неполных или неверных сведений может привести к ошибкам в назначении лечения и осложнениям. Поэтому предоставление полной и правдивой информации – это та важная зона ответственности, которая лежит на пациенте или его представителе.

В конце анкеты есть вопрос, где вам предложат указать любую информацию, о которой должен знать доктор, но о которой не было спрошено. Тут необходимо дать развернутый комментарий, включающий все сведения, которые могут оказаться важными.

Не бойтесь написать лишнего. Лучше написать то, что не понадобится, чем не дописать какой-то факт о себе, и потом окажется, что это было важно. Особенно это касается лечения по какому-либо профилю, не обязательно урологии.

Доктор Джинович должен знать все, чтобы правильно оценить риски и подобрать правильную тактику лечения. Единственным ограничением для проведения некоторых операции являются ВИЧ и гепатит С. Все остальные трудности можно преодолеть в подавляющем большинстве случаев.

Также в анкете вам будет предложено указать желаемую дату операции. При выборе даты операции ориентируйтесь на ваши реальные возможности. Если вам нужно собрать денег, не пишите дату операции через 1-2 месяца. Вы можете запланировать операцию через несколько месяцев и даже через год.

Анкету надо заполнять на английском языке. Перевод не должен быть автоматическим, чтобы текст не превратился в бессмысленный набор слов/букв. Если вы не владеете английским языком, найдите человека, кто в состоянии помочь вам.

На крайний случай можно воспользоваться онлайн переводчиками yandex, google. Для корректного перевода с помощью этих программ нужно писать очень простыми, короткими предложениями без грамматических ошибок. Запрещено использовать аббревиатуры и сокращения.

Анкету «Медикал хистори» можно заполнить:

• онлайн – анкета заполняется онлайн на сайте,

• оффлайн – скачайте анкету себе на компьютер и после заполнения отправьте ее Координатору на электронную почту surgery@savaperovic.com (можно вместе с основным письмом) либо через файлообменник (SendSpace, Яндекс-Диск, Google Диск и т.п.).

  При пересылке оффлайн-анкеты пользуйтесь теми же правилами пересылки файлов и защиты данных (архивация, пароль и т.д.), как для обычной переписки. О правилах пересылки файлов и защите информации читайте далее в настоящей статье.

На вопросы, которые не относятся к вам (например, вопросы для трансгендеров или мужчин, если пациент – ребенок), отвечайте «No» в онлайне варианте анкеты либо оставьте поле для ответов пустым в оффлайн варианте анкеты.

Не забудьте указать несколько альтернативных каналов связи (запасной электронный адрес, телефон и проч.) для экстренных ситуаций (например, когда электронный ящик переполнен и т.п.).

В течение 1-3 суток на вашу электронную почту поступит уведомление о том, что ваше письмо получено.

Собираем, ставим пароль и отправляем папку для оценки кейса

Вторым этапом запроса на оценку кейса у Радоша Джиновича является отправка всех необходимых для оценки документов, фото и/видео и прочей важной информации.

Для этого создайте у себя на компьютере отдельную папку и назовите ее «Фамилия Имя» пациента на латинице, как указано в загранпаспорте. Если загранпаспорта еще нет, то используйте онлайн транслитерацию русских букв в латинские (например, translit-online.ru).

Далее во всех письмах всегда используйте этот же самый вариант написания фамилии и имени, никогда не изменяйте его даже на одну букву. Это позволит Координатору мгновенно идентифицировать ваш кейс. При изменении даже 1 буквы процесс идентификации усложняется.

После этого сложите в папку заранее подготовленные:

• сопроводительное письмо в формате .txt или .doc (вся переписка через Систему должна быть выполнена на английском языке!),

• сканокопии медицинских документов на русском языке (или другом языке оригинала),

• перевод медицинских документов на английский язык,

• фотографии и видео (по необходимости),

• медицинские изображения (фото рентгенограмм и проч.),

• файл в формате .txt или .doc с данными для создания счета или иного официального документа – по необходимости (например, если вам нужен счет для сбора денег через благотворительные фонды).

Когда папка полностью собрана, заархивируйте ее и установите пароль. Это необходимые меры безопасности, которые позволят уберечь вашу конфиденциальную информацию при передаче посредством интернета. Это не обязательное условие пересылки данных, но очень рекомендуемое.

Чтобы заархивировать папку и поставить пароль используйте программы архивации. Для этого кликните правой кнопкой мыши по папке и нажмите «Добавить в архив».

После этого откроется новое диалоговое окно, где вам предложат выбрать формат архива (например, RAR), а также внизу справа будет большая прямоугольная клавиша «Установить пароль». Нажмите эту клавишу и задайте пароль вида FamiliaДДММГГRichard, где Familia – это фамилия пациента на латинском, как указано в загранпаспорте, ДДММГГ – дата рождения пациента, указывается без пробелов и точек.

Например, для пациента Петрова, рожденного 01 февраля 1999 года пароль будет: Petrov010299Richard.

Далее нажмите 2 раза ОК и ваша папка со всеми положенными в нее файлами превратится в 1 файл, который открывается только с помощью пароля и который можно легко пересылать как приложение с помощью обычной электронной почты или по иным каналам связи.

Используйте этот универсальный пароль для всей дальнейшей переписки через Координатора. Если вы в дальнейшем будете писать доктору Джиновичу напрямую, делать архивацию файлов и ставить пароли нельзя, т.к. у доктора нет времени распаковывать файлы и снимать с них пароли.

Переслать папку для оценки кейса можно как приложение к обычному электронному письму либо через файлообменник (SendSpace.com – рекомендуется, Яндекс-Диск, Google Диск).

Если вы отправляете файл через электронную почту, используйте надежные почтовые системы. Рекомендуется использовать почту gmail.com.

В теме письма укажите фамилию и имя пациента как в загранпаспорте и суть письма. Например: Petrov Alexandr – Bladder Exstrophy (Петров Александр – экстрофия мочевого пузыря).

Отправьте письмо Координатору на адрес surgery@savaperovic.com.

Не забудьте, что фамилию и имя нужно писать каждый раз одинаково и без ошибок.

Также всегда пишите с одного и того же электронного адреса, не меняйте адрес электронной почты при переписке с Координатором или членами команды доктора.

В дальнейшем используйте этот же алгоритм для отправки файлов через Координатора, если вам нужно будет переслать дополнительную информацию.

Координатор Ричард Ротхааз может ответить вам с другого электронного адреса, отвечайте ему на тот адрес, с которого пришло его письмо. Внесите все адреса в «белый список», чтобы они по ошибке не были помещены в спам.

Если вы хотите отправить файл через файлообменник, то грузите нужные файлы (в нашем случае это будет заархивированная папка) на файлообменник и в поле «Кому» (To) укажите адрес surgery@savaperovic.com, после этого нажмите «Отправить».

В некоторых файлообменниках после загрузки файла нужно «поделиться» ссылкой для его скачивания.

Обратите внимание, что для того, чтобы Координатор мог снять пароль с вашего файла, ему нужно помимо фамилии пациента знать дату рождения.

Если вы перед отправкой файла заполняли анкету Медикал Хистори онлайн, то у него есть эти данные и он сможет раскрыть ваш файл.

Если же вы заполнили анкету в оффлайне и положили ее внутрь этой же папки, то вам нужно будет сообщить дату рождения пациента Ричарду. Вы можете это сделать в тексте письма или прямо в теме. Например вы можете в теме письма написать не просто Petrov Alexandr – Bladder Exstrophy, а Petrov Alexandr – 01.02.99 – Bladder Exstrophy. Тогда Координатор сразу поймет, что ваш пароль: Petrov010299Richard.

Собираем медицинские документы

Неотъемлемой частью папки для оценки кейса являются медицинские документы.

К ним относятся значимые выписки из стационаров и поликлиник, результаты важных обследований и тестов, заключения профильных специалистов и прочие важные документы, отражающие состояние здоровья пациента.

Речь идет не только об урологии. Собирайте заключения всех медицинских работников, особенно это касается кардиологии, неврологии, гастроэнтерологии, отоларингологии и др. Если вам был поставлен диагноз и он не был снят, обязательно включите сканокопии соответствующих заключений.

Документы должны быть напечатаны и хорошо читабельны. Написанные от руки документы не принимаются. Поэтому если они важные, перепечатайте их вручную самостоятельно. Плохо читаемые, засвеченные, размытые документы не принимаются.

Если у вас нет сканера и вы делаете фотографию документа, убедитесь, что фотографии выполнены четко, без искажений, при хорошем дневном освещении, без посторонних предметов в кадре (пальцев и проч.).

Чтобы сделать хорошее фото документа, положите его на белую плоскую поверхность, поднесите фотоаппарат как можно ближе, сохраняя максимальную резкость, и сделайте фото. Документ должен занимать большую часть кадра.

Кроме сканокопий/фотографий оригиналов документов необходимо сделать перевод документов на английский язык.

На этапе оценки кейса вам не обязательно делать перевод у профессионального переводчика. Главное, чтобы это был грамотный, вдумчивый перевод, без ошибок по сути текста. Если вы сами не можете сделать такой перевод, обратитесь за помощью к человеку, кто в состоянии это сделать. Либо воспользуйтесь онлайн программами (подробнее читайте об этом в разделе про заполнение анкеты Медикал Хистори).

Непосредственно в Белград нужно привезти не просто обычный перевод, а выполненный профессиональным переводчиком.

Т.е. когда вы поедете в Белград, у вас на руках должны быть оригиналы/копии медицинских документов на русском языке + официальный перевод этих же документов на английском языке.

Официальный перевод означает, что он выполнен профессиональным переводчиком на официальном бланке с подписью, печатью, датой и контактными данными переводчика.

Пронумеруйте документы в хронологическом порядке и сложите в папку для оценки кейса.

Делаем фотографии и видео

Другой неотъемлемой составляющей папки для оценки кейса являются фотографии требующей хирургической коррекции зоны. Оценка невозможна без качественных фотографий.

Фотографии должны быть сделаны хорошим фотоаппаратом. В идеале размер 1 фотографии должен составлять не менее 5 МБ. Не делайте снимки на простые фотоаппараты или телефоны.

Фотографируйте именно то, что нужно оценить – половые органы и, если нужно, живот. Не нужно присылать фото в полный рост, руки, ноги и т.д.

Количеству фотографий предпочитайте качество. Выберите 4-6 лучших фотографий с разных ракурсов. Не присылайте дубли одинаковых фотографий, выберите лучшую для каждого ракурса.

Если требуется фаллопластика, сделайте 8 фотографий члена: в состоянии эрекции и без нее с 4 ракурсов (справа, слева, сверху, снизу – целиком от головки до мошонки включительно) + живот.

Это актуально и для детей, у которых можно застать эрекцию утром после сна.

Также можно положить рядом сантиметровую линейку или ленту, чтобы доктор мог оценить масштаб. Это особенно актуально для детей.

Если у вас гипоспадия, сделайте видео мочеиспускания, чтобы было четко видно расположение наружного отверстия уретры, толщина и качество струи.

Если имеются иные нарушения мочеиспускания (стеноз уретры и др.), видео тоже может понадобиться.

Делайте фотографии при хорошем дневном освещении рядом с окном. Пользуйтесь таймером и штативом, если делаете фотографии самостоятельно.

Убедитесь, что в фокусе камеры находится объект оценки, а не что-то иное (стена, пеленка и т.д.).

Для коррекции женских гениталий сделайте фотографии, на которых будет четко видна наружная анатомия половых органов.

Если вам нужно сделать фотографии медицинских изображений, например, рентгенограмм, приложите снимок к стеклу окна днем, убедитесь в хорошей фокусировке и сделайте фото.

Нет необходимости редактировать фотографии. Просто сложите их в папку для оценки кейса, как они есть.